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zu den Themen:
 VORWORT
Fragen
von Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu Krankheitsbild, Häufigkeit, Ursachen, Vererbung, Partnerschaft
Fragen
der Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zur Ernährung
Lieber Besucher dieser Seite
Bei der Entstehung dieser Fragen und Antworten haben vor allem viele Patienten mit großem Engagement und Offenheit mitgearbeitet, um anderen Patienten zu helfen.
Ihnen allen gilt unser besonderer Dank.
Bei der Entstehung dieser Fragen und Antworten haben vor allem viele Patienten mit großem Engagement und Offenheit mitgearbeitet, um anderen Patienten zu helfen.
Ihnen allen gilt unser besonderer Dank.
Gerade weil nicht jeder Patient über seine Fragen frei sprechen kann, weil auch heute noch bei vielen Patienten Hemmungen und Unsicherheiten bestehen, mit ihrem Arzt alle Bereiche der Erkrankung zu besprechen, haben wir ihre wichtigsten Fragen zusammengestellt.
Gemeinsam mit allen Beteiligten wurde versucht, Antworten auf Fragen zu geben, soweit dies nach dem heutigen Kenntnisstand möglich ist.
Neben der Aufklärung über die verschiedenen Aspekte der Erkrankungen ist es ein Hauptanliegen dieser Seite, das Vertrauensverhältnis zwischen Patienten, Ärzten und der medizinischen Forschung weiter zu verbessern.
Schließlich sind Vertrauen und Zusammenarbeit die besten Voraussetzungen für eine erfolgreiche Therapie.
November 2004
Fragen von Patienten mit
Morbus Crohn oder
Colitis ulcerosa zu Krankheitsbild, Häufigkeit, Ursachen, Vererbung, Partnerschaft
Welche Krankheiten sind Colitis und Morbus Crohn?
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 Colitis ist ein Begriff für teilweise oder totale Entzündungen des Colon (Dickdarm).
Treten diese Entzündungen als kleinere oder größere Geschwüre (Ulzera) auf, spricht man von Colitis ulcerosa (geschwürige Entzündung des Dickdarms).
Morbus Crohn, Crohn'sche Erkrankung (benannt nach ihrem Entdecker, dem Arzt Crohn) oder auch Ileitis ist die Entzündung des Dünndarms (Ileum).
Meistens ist der letzte Teil des Dünndarms, das sog. terminale Ileum, betroffen, aber auch Teile des Dickdarms können entzündet sein.
Colitis ulcerosa und Morbus Crohn sind chronische Erkrankungen.
Charakteristisch ist der schubartige Verlauf, d. h., nach einer aktiven Krankheitsphase kann es Monate oder Jahre dauern, in denen keine schweren Krankheitssymptome auftreten.
Diese rückfallfreien (rezidivfreien) Intervalle bedeuten aber nicht, dass die Krankheit geheilt ist.
Was besagen eigentlich die vielen Begriffe, wie z. B. Colitis, Colitis ulcerosa, Proktitis, Enteritis, Enteritis regionalis, Ileocolitis usw. ?
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Die Wortendung -itis bedeutet immer, dass eine Entzündung vorliegt.
Der Wortanfang beschreibt, wo die Entzündung auftritt.
Also im Dünn- (Enteritis, lIeitis) oder Dickdarm (Colitis) bzw. im letzten Darmstück vor dem After (Proktitis).
Außerdem gibt es noch Beiwörter, die die Art, den Ort oder die Ausbreitung der Entzündung angeben: ulcerosa = geschwürig, regionalis = begrenzt, regional.
Bei der Ileocolitis sind gleichzeitig der Dünndarm und der Dickdarm entzündet.
Manchmal werden die Begriffe Colon, Colitis usw. auch mit K geschrieben: Kolon, Kolitis.
Damit nicht alles zu verwirrend wird, sprechen wir am besten nur mit den Oberbegriffen, also Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.
Was ist entzündet, und wie sieht die
Entzündung aus?
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Entzündet ist die Darmwand, und zwar je nach Krankheit unterschiedlich stark.
Bei der Colitis ulcerosa ist vor allem die Oberfläche der Darmwand, bei Morbus Crohn können auch tiefere Schichten entzündet sein.
Je nach Krankheitsverlauf sind sehr viele Ausdehnungen der Entzündung möglich, die zu z. T. heftigen Durchfällen führen können.
Bei Colitis ulcerosa ist meist der letzte Dickdarmabschnitt entzündet und manchmal der ganze Dickdarm betroffen.
Bei Morbus Crohn kann die Entzündung sowohl im Dünndarmbereich als auch im Dickdarmbereich auftreten.
Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen haben oft Gelenkschmerzen, Hautrötungen und Augenentzündungen.
Sind Colitis ulcerosa und Morbus Crohn
eigentlich sehr häufig?
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Die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen und die Zahl
der Erkrankten insgesamt können aufgrund verschiedener Studien nur geschätzt werden.
Jährlich erkranken in westlichen Industrieländern fünf bis sechs von 100.000 Menschen neu an Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.
Meist sind die Neuerkrankten junge Erwachsene ab
20 Jahren, doch auch Kinder und Jugendliche sind betroffen.
Etwa 25% aller Neuerkrankungen an Morbus Crohn sind jünger als 20 Jahre, bei der Colitis ulcerosa treten 15-40% aller Neuerkrankungen vor dem 20. Geburtstag auf.
In Deutschland schätzt man die Zahl der Erkrankten auf 200.000 bis 400.000.
Bei beiden Krankheiten lässt sich ein Nord-Süd-Gefälle feststellen:
In Asien oder Afrika treten diese chronisch entzündlichen Darmerkrankungen nicht so häufig auf.
Ob Umweltfaktoren dafür eine Rolle spielen oder ob die Krankheiten in Gesellschaften mit höherentwickelter medizinischer Versorgung eher entdeckt werden, wird diskutiert.
Sicherlich sind Morbus Crohn und Colitis ulcerosa keine seltenen Krankheiten, auch wenn sie in der Öffentlichkeit nur wenig bekannt sind und in einer durchschnittlichen Arztpraxis pro Jahr nur wenige Fälle behandelt werden.
Noch nicht genau.
Neben einer erblichen Veranlagung spielen Umwelteinflüsse wie z. B. Infekte, Ernährung und Rauchen eine Rolle.
Auch der Einfluss des Immunsystems gewinnt zunehmend an Bedeutung.
Man nimmt an, dass mehrere Faktoren zusammenkommen müssen, um eine chronisch entzündliche Darmerkrankung auszulösen.
Man nennt das auch multifaktorielles Geschehen.
Sind diese Krankheiten nur auf den Darm beschränkt?
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Nein. Die Auswirkungen der Entzündung im Darm sind in vielen Fällen nur besonders auffällig.
Es können auch Auswirkungen auf andere Organe, wie z. B. Nieren, Haut, Augen, Nervensystem oder Gelenke, auftreten.
Bei Colitis ulcerosa und beim Morbus Crohn spricht man auch von "systemischen" Erkrankungen, die Krankheitssymptome betreffen also das gesamte Körpersystem.
Deshalb sind genaue, regelmäßige Untersuchungen dieses "Systems", die Diagnostik und die Kontrolle
des Krankheitsverlaufs durch Laboruntersuchungen (z. B. Blut, Leber, Urin, Stuhl etc.) und die anderen Untersuchungen (z. B. Röntgen, Ultraschall, die Darmuntersuchung mit dem Koloskop) so wichtig.
Können die Krankheiten vererbt werden?
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Ja, aber selten.
Das Risiko eines Patienten mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED), ein Kind mit einer CED zu bekommen liegt bei ca. 2-5 %.
Die meisten Patienten mit CED bekommen gesunde Kinder.
Sind die Krankheiten ansteckend?
Was sollte man bei der Körperhygiene beachten?
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Weder Morbus Crohn noch Colitis ulcerosa sind ansteckende Krankheiten, das ist ganz sicher.
Als Patient sollte man natürlich vor und nach jedem Gang zur Toilette sehr auf die Sauberkeit und Reinlichkeit Wert legen.
Besondere hygienische Maßnahmen sind aber nicht erforderlich.
Kann man Crohn oder Colitis mit anderen Krankheiten verwechseln?
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Ja, vor allem im Anfangsstadium kann das vorkommen.
Die ersten Anzeichen der Krankheiten können mit "akuter Blinddarmreizung" verwechselt werden, mit "Reisediarrhöen" oder mit "rheumatischen Erkrankungen".
Natürlich gibt es infektiöse Darmerkrankungen, die durch Bakterien oder Mikroorganismen übertragen werden:
z. B. Salmonellen, Shigellen, Yersinien und Campylobacter.
Diese "bakteriellen Colitiden" haben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa aber nichts zu tun.
Um die infektiösen (bakteriell oder durch Mikroorganismen ausgelösten) Darmerkrankungen von der Colitis ulcerosa und dem Morbus Crohn zu unterscheiden, wird der Arzt Stuhluntersuchungen durchführen.
Finden sich im Stuhl keine infektiösen Keime, dann wird seine Diagnose möglicherweise "idiopathische" (selbstausgelöste) oder "unbekannte" Colitis lauten können.
Wenn durch weitere Untersuchungen und den schubartigen Krankheitsverlauf andere Möglichkeiten einer Darmerkrankung ausgeschlossen sind, dann kann es sich um eine der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, also Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa, handeln.
Ist es für den Arzt wichtig, klar zwischen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu unterscheiden?
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Ja, weil die Therapie und vor allem der Krankheitsverlauf unterschiedlich sein können.
Auch für den Fall einer evtl. notwendigen Darmoperation ist eine genaue Diagnose sehr wichtig.
Kann die Ursache für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa eine "Autoimmunschwäche" sein?
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Bei Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen ist das Immunsystem des Darmes eher Überaktivais geschwächt.
Dies führt zu einer überschießenden oder zu lange anhaltenden Immunreaktion, die den Darm schädigt.
Die genauen Mechanismen werden zur Zeit erforscht.
Könnte es für Crohn und Colitis ulcerosa nicht
eine gemeinsame Ursache geben?
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Das ist eher unwahrscheinlich.
Im Rahmen des multifaktoriellen Geschehens (s. o.) können einzelne Faktoren aber durchaus bei beiden Krankheiten eine Rolle spielen.
Ich möchte noch mehr über die vermutlichen Ursachen wissen, vor allem über den Einfluss der Psyche und von Stress.
Mein Arzt hat mir etwas über "psychosomatischen Einfluss" erzählt.
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Es ist richtig, dass bis vor einigen Jahren die Meinung vertreten wurde, Crohn und Colitis seien psychosomatische Krankheiten.
Nach neueren Kenntnis und durch die jahrelange Beobachtung der Patienten hat
sich das aber nicht bestätigt.
Der psychosomatische Einfluss wird heute folgendermaßen beurteilt:
Für jeden Patienten stellt es eine starke psychische Belastung dar, an einer chronischen Krankheit zu leiden, deren Ursachen heute noch unbekannt sind.
Die Angst vor dem nächsten Krankheitsschub, Probleme in der Familie und bei der Arbeit sind Stressfaktoren, die den Krankheitsverlauf verschlechtern können.
Dieser Stress kann sich buchstäblich "auf den Darm schlagen".
Stress ist also eher eine Folge der Erkrankungen, nicht aber der eigentliche Grund.
So etwa lässt sich heute die
Rolle psychischer Faktoren verdeutlichen.
Kann eine Psychotherapie diese Situation verbessern oder zur Heilung beitragen?
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Weil eine medizinische Heilung bisher noch nicht bekannt ist und jeder Patient ein ganz eigenes, für ihn spezifisches Krankheitsbild entwickelt, lässt sich das im Einzelfall nicht vorhersagen.
Manchen Patienten hat eine Psychotherapie wirklich sehr geholfen, bei anderen war sie erfolglos.
Um die Möglichkeiten der Psychotherapie besser kennenzulernen, ist eine enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen Patient und Arzt notwendig.
Vor der Psychotherapie sollten die Problembereiche des Patienten eingegrenzt und verdeutlicht werden, um Unsicherheiten von vornherein auszuschließen.
Eine offene und unverkrampfte Haltung zur psychotherapeutischen Betreuung ist in jedem Fall besser als eine strikte Ablehnung.
Allerdings - Psychotherapie allein ist kein geeignetes Mittel zur Behandlung.
Sie sollte in jedem Fall zusammen und gemeinsam mit der medizinischen Betreuung durch den Arzt erfolgen, um Enttäuschungen vorzubeugen.
Ich habe von der Darmerkrankung "Reizdarm" gehört.
Hat das etwas mit Crohn oder Colitis zu tun?
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Diese Frage wird heute nicht mehr mit einem klaren "nein" beantwortet.
Die Beschwerden eines Reizdarms (Colon irritabile) und ein häufig rezidivierender Krankheitsverlauf lassen an eine chronisch entzündliche Darmerkrankung denken.
Beim Reizdarm vermuten übrigens viele Experten psychische Ursachen als die tatsächlichen Auslöser.
Durch eine spezielle medikamentöse Therapie, Veränderung der Lebensumstände, Ernährung etc. kann die Krankheit jedoch wieder vollkommen "verschwinden", Patienten mit Reizdarm leiden oft abwechselnd an Durchfällen und Verstopfungen, an erhöhten Darmbewegungen oder an Darmträgheit.
Nur ganz selten ist der Darm aber tatsächlich entzündet.
Demgegenüber leiden Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen in der Remissionsphase häufig an typischen Beschwerden eines Reizdarms.
Erkranken auch Kinder und Jugendliche an Morbus Crohn und Colitis?
Unterscheiden sich die Krankheiten bei jungen oder älteren Patienten?
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Ja. Etwa 20-25% aller Crohn- und Colitis-Patienten
sind Jugendliche und Kinder, also unter 16 Jahre alt, wenn die Krankheit auftritt.
Diese jugendlichen Patienten benötigen eine besonders intensive Betreuung, weil der Krankheitsverlauf oft schwerer ist als bei erwachsenen Patienten.
Häufig stehen die extaintestinalen Manifestationen im Vordergrund.
Neben den "normalen" Pubertätsproblemen sind diese Jugendlichen, aber auch ihre Eltern, besonders schwer betroffen.
Noch viel zu selten wird diesen Patienten und ihren Angehörigen bei Schulproblemen oder bei der Suche nach geeigneten Ausbildungsplätzen geholfen.
Wenn man als Patient unsicher ist, Krankheitsbegriffe nicht versteht oder Fragen zur Therapie hat, wie soll man sich dann gegenüber dem Arzt verhalten?
Ich habe den Eindruck, dass manche Ärzte wirklich überfordert sind und zu wenig Zeit haben.
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Viele Patienten haben uns über ihre unterschiedlichen, oft jahrelangen Erfahrungen mit Ärzten berichtet.
Vieles war positiv, manches aber auch negativ.
Wenn Sie einen Begriff nicht verstehen oder unsicher sind, dann gestehen Sie dies ruhig ein und bitten Sie Ihren Arzt
um Aufklärung.
Es gibt keinen Bereich, den man dem Arzt verheimlichen soll, und keine Frage, die nicht gestellt werden "darf".
Als erfolgreichstes Rezept hat sich herausgestellt:
immer wieder, selbst wenn's manchmal schwer fällt, das Gespräch suchen.
Auch die Entwicklung eines optimalen Verhältnisses zwischen Arzt und Patient benötigt Zeit und Geduld von beiden Seiten.
Wenn man an Colitis ulcerosa oder Crohn erkrankt ist, kann dann die weibliche oder männliche Fruchtbarkeit eingeschränkt sein?
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Colitis ulcerosa beeinträchtigt nicht die weibliche oder männliche Fruchtbarkeit; auch bei Morbus Crohn ist darüber nichts bekannt.
Natürlich können die Partner aus anderen Gründen, die, unabhängig von den Darmkrankheiten, schon länger zurückliegen mögen, eine eingeschränkte Fruchtbarkeit zeigen.
Sind Männer mit Crohn oder Colitis in ihrem Sexualleben eingeschränkt?
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Nein, im Allgemeinen nicht.
Von den aktiven Krankheitsphasen abgesehen, in denen die männliche Libido vermindert sein kann, ist darüber nichts bekannt.
Was ist generell bei einem Kinderwunsch zu beachten?
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Das Thema gemeinsam mit dem Arzt besprechen, den Frauenarzt informieren und gemeinsam mit dem Partner und allen übrigen Beteiligten entscheiden, wann der beste Zeitpunkt für eine Empfängnis sein wird.
Nach bisherigen Erfahrungen sollten vor allem weibliche Patienten in den Zeiten erhöhter Krankheitsaktivität eine Empfängnisverhütung praktizieren.
Die Einnahme mancher Medikamente kann bei Kinderwunsch problematisch sein (z. B. Azathioprin, Methotrexat oder Sulfasalazin).
Dies muss vorher mit dem Arzt besprochen werden.
Was ist bei der Empfängnisverhütung wichtig?
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In Phasen heftiger Durchfälle könnte eine "Anti-Baby- Pille" von nicht ausreichender Wirkung sein, weil die Verweilzeit der Pille im Darm zu kurz ist.
Bei Crohn-Patientinnen, die an Fistelbildungen in der Genitalregion leiden, kann auch das Einlegen einer "Spirale" Schwierigkeiten bereiten.
Also: die jeweils optimale Lösung vorher mit dem Arzt/Frauenarzt besprechen.
Wenn eine Patientin bereits schwanger geworden ist, besteht ein höheres Schwangerschaftsrisiko als bei gesunden Frauen?
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Das hängt vom Einzelfall ab.
Wenn die Befruchtung während einer aktiven Krankheitsphase erfolgt ist, dann ist ein etwas höheres Risiko gegeben.
In Zeiten geringer oder fehlender Krankheitssymptome wird die Schwangerschaft genauso verlaufen können wie bei gesunden Frauen.
Wenn die Regelblutung ausbleibt, auf jeden Fall den Arzt benachrichtigen und dem Frauenarzt mitteilen, dass man an Colitis oder Crohn erkrankt ist, wie lange die Krankheit besteht und welche Medikamente eingenommen werden.
Gibt es Einschränkungen im Sexualleben oder
bei der Kinderempfängnis, wenn man einen künstlichen Darmausgang hat?
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Nein, die meisten Partner lernen, wie sie ein sehr erfülltes Sexual- und Familienleben aufbauen können.
In vielen Fällen haben sich das erhöhte Verständnis für den anderen und der zärtliche Umgang miteinander sehr positiv auf den Verlauf der Krankheit und auf die Persönlichkeit der Partner ausgewirkt.
Hat die Colitis einen Einfluss auf den Verlauf, die Dauer der Schwangerschaft oder auf die Entwicklung des Embryo?
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Nein, im Allgemeinen nicht, auf keinen der genannten Bereiche, auch nicht auf das Baby.
Trotzdem ist das Risiko eines ungünstigen Verlaufs der Schwangerschaft schon höher als im Normalfall.
Um das zu verdeutlichen:
Wenn die Mutter z. B. nur leicht erkrankt ist, wenig.
Krankheitssymptome zum Zeitpunkt der Empfängnis hat, dann ist das Risiko eines aktiven Krankheitsschubs nicht höher als ohne Schwangerschaft.
In diesem Fall hat also die Schwangerschaft keinen Einfluss auf die Krankheit und wird ganz normal verlaufen.
Wenn aber während einer aktiven Krankheitsphase der Mutter eine Befruchtung stattfindet, kann sich der Krankheitsverlauf während der Schwangerschaft verschlechtern.
Eine geschwächte körperliche Verfassung der werdenden Mutter hat dann natürlich Rückwirkungen auf die Schwangerschaft.
Die Partner sollen während einer akuten Krankheitsphase der Patientin also Empfängnisverhütung praktizieren.
Und wie beeinflusst Morbus Crohn die Schwangerschaft?
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Bei Morbus Crohn ist im Allgemeinen kein Einfluss auf die Empfängnis, die Dauer der Schwangerschaft oder das Baby festgestellt worden.
Auch hier ist aber das Risiko einer veränderten Schwangerschaft gegeben, wenn die Befruchtung während einer aktiven Krankheitsphase erfolgt ist.
Wann treten Colitis oder Morbus Crohn eher auf: während einer Schwangerschaft oder nach der Geburt?
Was ist darüber bekannt?
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Es gibt mehrere Berichte, dass die Colitis ulcerosa bei der Schwangeren während der ersten drei Schwangerschaftsmonate begann.
Seltener soll dies bei Morbus Crohn vorkommen.
Wenn die Krankheiten aber in diesem Zustand auftreten, dann ist der Krankheitsverlauf oft sehr schwer.
Gefährdet eine vorherige Darmoperation wegen Morbus Crohn eine Empfängnis oder die Schwangerschaft?
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Nein. Wenn durch die Operation die Krankheitssymptome abgenommen haben, dann wird das die Schwangerschaft günstig beeinflussen.
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Fragen der Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zur Ernährung
Warum ist das Thema Ernährung so wichtig für Patienten mit Crohn oder Colitis?
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Eine gute Ernährung unterstützt die allgemeine körperliche Verfassung und die Selbstheilungskräfte des Körpers- und zwar aus mehreren Gründen:
Kranksein allgemein, besonders aber Crohn und Colitis führen oft zur Appetitlosigkeit, Müdigkeit; man fühlt sich "wie erschlagen und hat zu nichts Lust".
In einer solchen Phase kann einen auch das schönste Essen nicht reizen, obwohl gerade in dieser Zeit die Versorgung mit hochwertigen Nährstoffen besonders wichtig ist.
Durch die häufigen Durchfälle gehen hochwertige Nahrungsstoffe, wie Eiweiß (Proteine), Fette, Mineralien (Salze), Vitamine und Wasser buchstäblich "verloren".
Als Folge dieser Nahrungsverluste werden nicht nur die Körperorgane ungenügend versorgt, auch hormonelle Veränderungen, erhöhte Reizbarkeit und verminderte geistige und körperliche Leistungsfähigkeit können durch mangelhafte oder einseitige Ernährung bedingt sein.
Die psychische Belastbarkeit des Patienten wird beeinträchtigt.
Eine hochwertige, abwechslungsreiche und ausgewogene Ernährung ist für die Patienten eine ganz wesentliche Maßnahme, um die Therapie mit Medikamenten und die diagnostischen Untersuchungen, also den Krankheitsverlauf insgesamt, positiv zu beeinflussen.
Was ist unter "ausgewogener, hochwertiger und abwechslungsreicher Ernährung" zu verstehen?
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Ausgewogen heißt, nicht zuviel von nur bestimmten Nahrungsmitteln in sich "hineinzustopfen", längere Fastenpausen zu vermeiden und regelmäßig, oft mehrmals am Tag, kleinere Portionen zu essen;
hochwertig heißt, blähende, halbgekochte oder -gegarte Speisen, die nur den Magen füllen, zu vermeiden, stattdessen aber auf ausreichende Kalorienzufuhr (Kohlenhydrate), Fett- und Eiweiß-Stoffe und die Versorgung mit Vitaminen und Mineralien Wert zu legen;
abwechslungsreich heißt, die ganze, reichhaltige Palette des Nahrungsangebotes auch tatsächlich auszunutzen.
Hochwertige und abwechslungsreiche Nahrung ist heute zu jeder Jahreszeit in reichem Maß erhältlich.
Besonders wichtig ist die Zufuhr von Faserstoffen, die in Vollkornprodukten, Gemüse (z. B. Erbsen, Linsen), Obst, Nüssen und Kartoffeln enthalten sind.
Patienten mit einer Darmverengung (Stenose) sollten diese Faserstoffe jedoch vermeiden, weil es zu Reizungen an der verengten Stelle kommen kann.
Bei einer Darmstenose ist also eine sehr leicht verdauliche Nahrung nötig.
Warum gibt es keine einheitliche Empfehlung für die Ernährung bei Crohn und Colitis?
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Weil die Krankheitsverläufe nicht einheitlich sind und weil jeder Patient sich zu sehr von anderen Patienten unterscheidet: z. B. Schwere der Erkrankung, Alter, Gewicht, bisherige Essensgewohnheiten und Verdauungsprobleme, körperliche Verfassung, mögliche Begleiterkrankungen usw.
Wegen dieser Fülle an Unterschieden hätte es keinen Sinn, strenge und starre "Vorschriften" zu erlassen, die nur für wenige Patienten tatsächlich notwendig sind, die viele andere Patienten in ihren Essensgewohnheiten aber stark einschränken würden.
Wie ist die Ernährung im Einzelfall gestaltet?
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In den meisten Fällen ist eine spezielle Diät nicht notwendig.
Dies hat sich in vielen Untersuchungen und nach den Erfahrungen von vielen Patienten sehr eindeutig herausgestellt.
Es gibt also keine "typische" Crohn- und Colitis-Diät.
Wenn bestimmte Ernährungsmaßnahmen empfohlen werden, so richten sich diese immer nach dem Einzelfall, z.B. Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten (Milchzucker-lntoleranz), Reduzierung der Einnahme von zuckerreichen Nahrungsmitteln (Schokolade, Süßigkeiten, Kuchen, Marmelade etc.) oder eine spezielle Zusammenstellung von besonders leichtverdaulicher Nahrung.
Für bestimmte Krankheitsphasen und -formen werden die sog. "Astronautenkost" und die "parenterale" Ernährung (s.w.u.) empfohlen.
Wann wird die Ernährung durch "Astronautenkost" empfohlen?
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Bei aktiven Krankheitsphasen ist eine kalorienreiche Ernährung ohne Ballaststoffe zur Entlastung des Darmes besonders wichtig.
Weil die Nahrung bei heftigen Durchfällen zu schlecht "verwertet" werden kann, sind zusätzliche Gaben an Vitaminen und Mineralstoffen notwendig, damit es nicht zu Gewichtsabnahme oder zu Mangelerscheinungen kommt.
Sollte eine normale, kalorienreiche Ernährung noch keine Verbesserung des Ernährungszustandes bewirken, ist auch eine weitergehende Ruhigstellung des Darmes möglich.
Dies wird durch die "Astronautenkost" erreicht.
Die Nahrungsstoffe werden hierbei sehr rasch aufgenommen (resorbiert).
Die "Astronautenkost" gibt es inzwischen als Trinknahrung mit unterschiedlichen Geschmacksrichtungen, als Suppen.
Pudding oder als neutrale Sondennahrung.
Bei Schluckbeschwerden und nach Operationen kann diese Sondennahrung ("Astronauten-Diät") über einen dünnen Schlauch (Sonde) direkt in den Magen und den Zwölffingerdarm verabreicht (infundiert) werden.
Was bedeutet "enterale" oder "parenterale" Ernährung?
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Bei der enteralen Ernährung (Sondenernährung) wird
die breiige oder dünnflüssige Nahrung über einen in Nase oder Mund eingeführten Schlauch bis zum Magen, zum Zwölffingerdarm oder zum oberen Dünndarm geleitet (gastrale bzw. duodenale/jejunale Ernährung).
Die "parenterale" Ernährung ist die direkte (also ohne den "Umweg über den Mund") Versorgung des Körpers mit allen lebenswichtigen Nahrungsstoffen über die Blutbahn.
Dabei wird die Nahrung als Infusionslösung über einen sog. "Katheter" direkt in die Vene verabreicht.
Nach ausgedehnten Darmoperationen oder zur vollkommenen Entlastung des Darms kann die parenterale Ernährung zunächst im Krankenhaus durchgeführt werden.
Manche Patienten erhalten dort die Möglichkeit, die Handgriffe und hygienischen Maßnahmen so weit selbst zu erlernen, dass die parenterale Ernährung auch zu Hause praktiziert werden kann.
Durch die parenterale Heimernährung ist eine weitgehend normale Lebensführung und Berufsausübung für diese Patienten ermöglicht worden.
Selbstverständlich wird die parenterale Ernährung (Dauer: ca. 1-2 Wochen) wieder durch die "normale" Ernährung abgelöst, sobald der Krankheitsverlauf es erlaubt.
Sind denn alle Patienten mit diesen Krankheiten schlechte "Nahrungsmittel-Verwerter"?
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Nein - in den meisten Fällen ist das nicht so.
Patienten mit Colitis ulcerosa haben ja keine Entzündungen im Dünndarm, wo die Nahrungsbestandteile in die Blutbahn abgegeben werden.
Im Dickdarm - der bei diesen Patienten entzündet ist - wird dem verdauten Nahrungsbrei noch Wasser entzogen, die wichtigsten Nährstoffe sind aber schon "resorbiert" worden.
Anders kann das bei Crohn-Patienten sein, wenn Teile des Dünndarms erkrankt sind.
Die Verwertung der Nahrung ist bei diesen Patienten von dem Ort, der Ausdehnung und der Schwere der Entzündung abhängig.
Auch wenn durch eine Operation ein Teil des Dünndarms entfernt wurde, kann die zusätzliche Gabe von Nahrungsstoffen notwendig sein.
Wenn z. B. nur der letzte Teil des Dünndarms, das sog. "terminale Ileum", erkrankt ist, werden alle notwendigen Stoffe bis auf ein spezielles Vitamin (Vitamin B12) normal aufgenommen.
Bei größerer Krankheitsausdehnung kann die Aufnahme von Fett eingeschränkt sein und muss durch eine zusätzliche Gabe ausgeglichen werden (z. B. durch mittelkettige Triglyzeride, die mit der normalen Nahrung vermischt werden).
Was geschieht, wenn eine schlechte Fettaufnahme vorliegt?
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Diese "Malabsorption" von Fett schwächt nicht nur den Körper, sondern bewirkt auch einen erhöhten Stuhldrang oder Durchfälle.
Der Arzt wird dann eine fettarme Nahrung empfehlen, der die so genannten mittelkettigen Triglyceride (spezielle Fettsäuren, die leicht aufgenommen werden) zugesetzt sind.
Im Einzelfall wird das gemeinsam mit dem Patienten, dem Arzt und evtl. einem Ernährungsspezialisten besprochen.
Sollte man als Patient zusätzlich Vitamine einnehmen?
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Bei starker Entzündung des terminalen Ileums oder nach operativer Entfernung des terminalen Ileums kann das Vitamin B12 nicht mehr aufgenommen werden.
Dies kann durch den so genannten Schilling-Test gemessen werden.
Vitamin B12 muss dann lebenslang per Spritze (alle 3 Monate intramuskulär) gegeben werden, da sonst neurologische Störungen und Blutbildveränderungen auftreten.
Weil zu viel Vitamin A oder D ebenso schädlich ist wie zu wenig, sollten Vitamine nur nach Anweisung durch den behandelnden Arzt eingenommen werden.
Auch eine medikamentöse Therapie kann zu einem erhöhten Bedarf an Vitaminen führen (z. B. Vitamin D bei einer Kortikoidtherapie).
Eine Substitution ist im Allgemeinen aber nur dann erforderlich, wenn der Arzt einen Vitaminmangel diagnostiziert oder entsprechende Mangelsymptome aufgetreten sind.
Muss man als Patient zusätzlich Mineralstoffe einnehmen?
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Nicht, wenn der Arzt das nicht ausdrücklich verordnet.
Nur in seltenen Einzelfällen, wenn große Teile des Darms entzündet sind oder entfernt werden mussten, wenn die Aufnahme von Fett stark eingeschränkt ist, dann kann eine zusätzliche Therapie mit Mineralien (Calcium, Magnesium, Eisen, Zink) nötig sein.
Beeinträchtigt die Flüssigkeitszufuhr die Krankheiten?
Was soll man beim Trinken beachten?
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Während heftiger Durchfälle wird dem Körper sehr viel Wasser entzogen, weshalb es in dieser Zeit auch sehr rasch zum Gewichtsverlust kommt.
Dieser schnelle Entzug von Wasser aus dem Körper kann die Funktion der Nieren sehr belasten.
Bei Patienten mit Crohn und Colitis werden auch häufiger Nierensteine gefunden - vielleicht aus dem genannten Grund.
Deshalb sollte man den Flüssigkeitsverlust durch Trinken von Mineralwasser (aber nicht eiskalt!) ausgleichen, vor allem auch in der heißen Jahreszeit, wenn die Verdunstung durch die Haut sowohl Wasser als auch Mineralsalze vermehrt dem Körper entzieht.
Kann eine Diät auch zur Bildung von Nierensteinen führen?
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Das kann - aber muss nicht - in sehr seltenen Fällen vorkommen.
Wenn eine Diät sehr reich an sog. "Oxalaten" ist, wenn Teile des Dünndarms operativ entfernt wurden und wenn eine verringerte Fettaufnahme vorliegt, dann ist diese Möglichkeit gegeben, aber tatsächlich sehr selten beobachtet worden.
Nahrungsmittel mit hohem Oxalat-Gehalt sind z. B. Spinat, Kakao, Instant-Kaffee, Bohnen, Rhabarber und Wurzelgemüse.
Auch hier gilt es, mit dem Arzt/Ernährungsberater zu besprechen, ob ein teilweiser oder totaler "Verzicht" auf diese Nahrungsmittel wirklich sinnvoll ist.
Was ist über spezielle Nahrungsmittel-Allergien und - Unverträglichkeiten bekannt?
Kann dadurch die Krankheit ausgelöst werden?
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In Einzelfällen können Patienten im Verlauf der Erkrankung derartige Unverträglichkeiten entwickeln.
Tatsächlich sind aber bestimmte Nahrungsstoffe nur sehr selten für die typischen Krankheitssymptome, wie z. B. Bauchkrämpfe, Schmerzen im Unter- und Oberbauch und Durchfälle, verantwortlich.
Deshalb ist eine lange "Verbotsliste" von Nahrungsmitteln nicht sinnvoll.
Nach den Ergebnissen umfangreicher Untersuchungen sind Nahrungsmittel-Allergien aber nicht als Auslöser oder die Ursache für Crohn oder Colitis anzusehen.
Die wichtigste Empfehlung für alle Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen:
Essen Sie alles, was Ihnen bekommt, aber führen Sie ein Ernährungstagebuch.
Wenn Kinder oder Jugendliche an Crohn oder Colitis erkrankt sind, welche Ernährungsmaßnahmen sollen die Eltern beachten?
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Wegen der Gefahr von Verzögerungen im Wachstum und bei der körperlichen Entwicklung müssen Eltern die Empfehlungen des Arztes sehr genau beachten.
Ernährungsberatung und psychotherapeutische Unterstützung sind für die Einhaltung der Ernährungsmaßnahmen ebenfalls dringend zu empfehlen.
Dies gilt vor allem deshalb, weil Kinder und Jugendliche sich oftmals sehr einseitig von Pommes frites, Hamburgern und einer Unmenge Süßigkeiten ernähren.
Freunde und Bekannte der jugendlichen Patienten müssen über die notwendigen Ernährungsmaßnahmen informiert werden.
Gibt es eindeutige Beweise, dass eine bestimmte Diät Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa geheilt hätte?
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Nein. Denn so wichtig die Ernährung für Crohn- und Colitis-Patienten auch sein mag, bisher hat keine, wenn auch noch so fein abgestimmte Diät, die Krankheiten langfristig heilen können.
Ohne Zweifel haben die aufgeführten Beispiele aber vielen Patienten geholfen, den Verbrauch bestimmter Medikamente zu reduzieren.
Operationen zu vermeiden und die Anzahl der aktiven Krankheitsphasen zu senken.
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Beratung:
Fragen
der Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zur Psychotherapie
Patientenfragen zu
-staatlichen Hilfen etc.
Patientenfragen zu
-Referate Öffentlichkeitsarbeit
Hilfsverbände/
Organisationen
Was muss ich als Kranker wissen, welche Ansprüche habe ich?
Erwerbsminderungs-rente
Grundsicherung
Was muss ich meinem Arbeitgeber über die Erkrankung mitteilen?
Schwerbehinderung
Fragen der Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zur Psychotherapie
Man hört als Patient sehr viel über psychische Ursachen und Einflüsse, die an der Entstehung von Colitis ulcerosa und Morbus Crohn beteiligt sein sollen.
Was ist darüber bekannt?
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Das kann insbesondere die Krankheitsentstehung und Schubauslösung betreffen.
Vor allem in den Jahren zwischen 1970 und 1980 ist in vielen klinischen Studien untersucht worden, ob die Patienten vor dem Beginn der Darmerkrankung besonderen psychischen Belastungen ausgesetzt waren, ob psychische Erkrankungen vorlagen und ob eine intensive psychotherapeutische Betreuung die Darmkrankheiten heilen kann.
Alle Ergebnisse zeigten, dass rein psychische und emotionelle Probleme zwar deutliche Auswirkungen auf die Schwere der Erkrankungen haben können, als alleinige Krankheitsursache aber mit Sicherheit ausscheiden.
Wenn die Krankheit aber nun einmal als Crohn oder Colitis diagnostiziert ist, ist das nicht wie ein Stempel, den man für sein ganzes Leben mit sich herumträgt?
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der Begriff "chronisch" heißt bei Colitis oder Crohn ja nicht, dass die Symptome der Erkrankung immer gefühlt werden oder gegenwärtig sind.
Im Vergleich zu früheren Zeiten sind heute alle Krankheitsphasen wesentlich besser therapierbar.
Die verstärkte Forschung nach den Krankheitsursachen und die Entwicklung besserer Medikamente erhöhen außerdem die Wahrscheinlichkeit, einer medizinischen Heilung immer näher zu kommen.
Das sollte man nie vergessen.
Wie kann man lernen, mit den Krankheiten besser umzugehen?
Gibt es Eigenschaften oder eine spezielle persönliche Einstellung zu den Erkrankungen, um einen günstigen Krankheitsverlauf zu ermöglichen?
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Im Idealfall sollten Patienten die Krankheit als etwas Tatsächliches akzeptieren, ohne Veränderung der Symptome, ohne eigene Schuldgefühle, ohne Scham gegenüber sich selbst oder gegenüber anderen Personen.
Jeder Patient soll über seine Erkrankung mit anderen reden können und versuchen, aktiv und hoffnungsvoll sein Leben so reichhaltig wie möglich zu gestalten.
Das hilft auch der Familie und Freunden, die Erkrankung als einen Teil der Beziehung zu dem Patienten zu akzeptieren.
Wie kann man einer entsprechenden Einstellung näherkommen?
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Mit vielen Patienten wurden diese Möglichkeiten erprobt, und vielen haben die unterschiedlichen "Techniken" helfen können - allerdings nicht allen Patienten.
Voraussetzung für alle Patienten, die sich nicht selbst aus ihren Ängsten lösen können, ist aber die Bereitschaft, die Hilfe zunächst einmal "auf sich zukommen zu lassen".
Der erste Schritt kann vom Patienten selbst, vom Arzt oder von Angehörigen, z. B. durch den Besuch einer Selbsthilfegruppe (siehe dort) getan werden.
Die Methoden zur Entkrampfung der psychischen Belastungen reichen von offenen Gesprächen mit dem Arzt, mit Freunden oder Partnern bis hin zu tatsächlichen "Techniken", die auf unterschiedlichen Grundlagen aufgebaut sind:
z. B. autogenes Training, psychologische Betreuung oder die sog. "supportive Psychotherapie".
Sicher stehen manche Ärzte und Patienten diesen Möglichkeiten sehr kritisch gegenüber: wegen der vielen Anfragen von Patienten erscheint es jedoch notwendig, näher auf diese Bereiche einzugehen.
Warum wird eine psychotherapeutische Betreuung bei Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa unterschiedlich bewertet?
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Mit der zunehmenden Spezialisierung der naturwissenschaftlich begründeten Medizin sind früher praktizierte, eher ganzheitlich-medizinische Betrachtungen mehr in den Hintergrund getreten.
Das hat immer wieder auch zu unterschiedlichen Standpunkten, Bewertungen und Diskussionen geführt, die für den einzelnen Patienten oftmals wie ein "Expertenstreit" aussehen können.
Die moderne psychosomatische Medizin versucht, das Wissen der psychologischen Medizin mit Erkenntnissen der Schulmedizin zu vereinbaren.
Psyche, Soma (Körper) und Umwelt gehören also zusammen.
Deshalb ist eine "psychotherapeutische Betreuung" allein ebenso wenig sinnvoll wie eine nur medizinische Behandlung, die ausschließlich den kranken Darm berücksichtigt und nicht den erkrankten Menschen als Ganzes.
Eine "psychosomatische" Behandlung ist also sinnvoller als eine isolierte Psychotherapie.
Für den einzelnen Patienten ist der Name, den seine Erkrankung trägt, von weit untergeordneter Bedeutung gegenüber der Tatsache, dass ein Patient sich von seinem Arzt verstanden und angenommen fühlt.
Jede zusätzliche Erleichterung zur medikamentösen Therapie erhöht die Chancen einer möglichst langen Phase ohne akute Krankheitssymptome.
Nach allen Erfahrungen sind die individuellen Problemstellungen und psychischen Belastungen des Patienten - also seine Persönlichkeit im Spannungsfeld der Umgebung - maßgebend.
In allen Fällen, in denen bei besonders schweren Verlaufsformen, die zudem nicht befriedigend auf die medikamentöse Behandlung reagieren, Ratlosigkeit und Hilflosigkeit beim Patienten entstehen, sollte man frühzeitig eine psychosomatische Betreuung erwägen, oder wenn relativ häufig Krankheitsschübe mit nur kurzen entzündungsfreien Intervallen auftreten.
Wenn chirurgische Maßnahmen vorgeschlagen werden (keine Notoperationen), kann eine Abstimmung mit einem psychosomatisch erfahrenen Arzt sehr hilfreich sein.
Werden in bestimmten Fällen von Crohn und Colitis auch sog. "Psychopharmaka" verordnet?
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Die Mehrzahl der Patienten benötigt keine zusätzliche Therapie mit Psychopharmaka.
In den genannten seltenen Fällen kommen meistens mehrere belastende Faktoren auf den Patienten zu, z. B. zur aktiven Krankheitsphase eine schwere familiäre und/oder berufliche Belastung.
Der Einsatz von Psychopharmaka ist dann auch nur kurzfristig.
Welche Rolle spielt die "supportive Psychotherapie" bei Patienten mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa?
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Wie schon der Name ausdrückt, wird die supportive (unterstützende) Psychotherapie auf Empfehlung und nach Abstimmung zwischen Patient, Arzt und Therapeut durchgeführt.
In vielen Fällen ist der behandelnde Arzt gleichzeitig der Psychotherapeut.
Ziel dieser Therapie ist die Erkennung und Entkrampfung von Problemen und Ängsten des Patienten, die in jedem Krankheitsfall unterschiedlich gestaltet sein können.
Durch eine sorgsame und sensible Hinführung zu Möglichkeiten der Problemlösung werden die Einstellung des Patienten zu seiner Erkrankung und ihre Auswirkungen auf die persönlichen Lebensumstände begreifbar gemacht.
Wegen der vielfältigen Erscheinungsbilder der Psychotherapie kann jedem Patienten nur empfohlen werden, sich eng mit seinem Arzt abzustimmen, welche Methode und welcher Therapeut zu wählen sind.
Auf jeden Fall sollte der Therapeut bereits Erfahrung mit Crohn- und Colitis-Patienten nachweisen können.
Bei welchen Krankheitsformen und -phasen sind die Patienten besonderen psychischen Belastungen ausgesetzt?
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Bei Colitis ulcerosa ist dies vor allem die evtl. notwendige Darmoperation, bei Morbus Crohn das Auftreten von Abszessen und Fisteln im Anal-Bereich.
Diese Komplikationen belasten insbesondere das Intim- und Sexualleben der Patienten.
In den genannten Fällen erwarten viele Patienten von ihrem Arzt ein sicheres und bestimmtes Auftreten, um das Gefühl der eigenen Unsicherheit zu überwinden.
Vor Operationen möchten sie mit dem Chirurgen sprechen können, sie wünschen sich die Anwesenheit von Pflegepersonal, um nicht das Gefühl des Ausgeliefertseins oder der Vereinsamung zu erfahren.
Auch während aktiver Krankheitsphasen "entschuldigen" sich manche Patienten geradezu, dass sie Termine nicht wahrnehmen können oder verschieben müssen.
Diese Anzeichen der Schuldsuche bei sich selbst sind Hinweise auf unbewusste Verdrängung und falsche Schamgefühle.
Ich halte auch die mehrfachen Untersuchungen für sehr belastend.
Manchmal habe ich den Eindruck, dass sie doppelt gemacht werden.
Sie erinnern mich doch immer wieder an die Krankheit.
Ist das notwendig?
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In bestimmten Krankheitsphasen können sich z. B. Laborwerte sehr rasch ändern, die charakteristisch für bestimmte Organfunktionen sind.
Auch die genaue Beobachtung der Entzündungen im Darm, ihre Ausbreitung und die Merkmale der Abheilung oder Vernarbung machen u. U. wiederholte Untersuchungen (Röntgen, Koloskopie) notwendig.
Manche Untersuchungen müssen auch wiederholt werden, weil z. B. das Ergebnis nicht eindeutig war;
sie erhöhen die Sicherheit des Patienten.
Letztlich dienen die oft als "lästig" empfundenen Untersuchungen aber der optimalen, d. h. an den jeweiligen Krankheitsstatus angepassten, Therapie.
Diagnostische Untersuchungen und ihre Ergebnisse sind aber nicht im Einzelnen wichtig, in ihrer Gesamtheit erhöhen sie jedoch die Wahrscheinlichkeit der endgültigen Klärung der Ursachen von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.
Werden die Kosten für die psychologische, psychotherapeutische Behandlung durch die Krankenkasse erstattet?
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Ist eine länger dauernde Behandlung erforderlich, beantragt der Arzt im Einvernehmen mit dem Erkrankten die Kostenübernahme bei der Krankenkasse auf eigens hierfür vorgesehenen Vordrucken.
Dabei wird auf die Wahrung der Persönlichkeitsrechte des Patienten besonders geachtet.
Was ist von Patienten-Selbsthilfegruppen zu halten?
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Gerade dies ist für "neue" Patienten sehr wichtig.
Viele der Gruppen laden zu ihren Treffen Ärzte ein oder nehmen an medizinischen Veranstaltungen teil und finden sich zu Arbeitsgruppen zusammen.
Bestimmte Fachgebiete der Therapie, Ernährungshinweise, Partnerschaftsprobleme etc. können also in einer anderen, mehr privaten und ungezwungenen Atmosphäre besprochen werden, anders, als es etwa in einer Arztpraxis möglich ist.
Nach den bisherigen, allgemein positiven Erfahrungen vermitteln die Selbsthilfegruppen den Crohn- und Colitis-Patienten vor allem das Gefühl, mit ihren Problemen nicht allein zu sein.
Ich habe gehört, dass manche Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa sich "psychisch auffällig" verhalten sollen.
Was heißt das?
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Nicht immer sind bei diesen Untersuchungen die Ausgangspunkte für die Erforschung von möglichen Krankheitsursachen ergiebig gewesen;
manche - zunächst willkommen aufgenommenen Auffälligkeiten -, wie z. B. vermehrter Gebrauch von raffinierten Zuckern vor Entstehung eines Morbus Crohn, sind später wieder verlassen worden.
Viele Patienten mit Colitis ulcerosa sind bemerkenswert anpassungswillige Persönlichkeiten, die sich in ihrem Bestreben, nirgendwo anzuecken, oftmals über alle Maßen überanstrengen.
Erkrankte mit Morbus Crohn sollen häufig besonders leistungsorientiert sein.
Aber dies sind Persönlichkeitsmerkmale und Verhaltensweisen, die auch bei vielen Gesunden vorkommen.
Was auch immer hinter derartigen Vermutungen stehen mag - bisher hat sich kein eindeutiger Trend für die eine oder andere Hypothese erkennen lassen.
Wenn man als Patient besonders verzweifelt ist, sich von anderen zurückzieht u. ä., dann ist das also eine psychische Reaktion auf die Erkrankung, aber nicht eine der Ursachen, z. B. Vererbung einer depressiven Veranlagung?
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Auch andere chronische Krankheiten, die schubartig verlaufen (z. B. bestimmte Formen von Magengeschwüren), haben ähnliche Auswirkungen auf die Psyche der Patienten.
Ein Großteil der Magen- und Darmerkrankungen ist heute gut therapierbar, obgleich die Krankheitsursachen noch unbekannt sind.
Es wäre falsch, von dieser Tatsache ausgehend auf gemeinsame psychische Ursachen der Erkrankungen zu schließen.
Zwischen Ursache und Wirkung genauer zu unterscheiden, das ist eine der wesentlichen Aufgaben, an denen Patienten und Ärzte mitarbeiten sollten, um die Rolle des Magen-Darm-Traktes bei der Verarbeitung psychischer Probleme besser kennenzulernen.
Jeder Patient weiß aus eigener Erfahrung, dass der Darm viel mehr "verdauen" muss als nur die täglichen Mahlzeiten.
Gibt es Erfahrungen über psychische Belastungen bei jungen Crohn- und Colitis-Patienten?
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Bei Kindern und Jugendlichen verlaufen die Erkrankungen oft schwerer, die chirurgischen und medikamentösen Therapieformen gestalten sich komplizierter.
Erwachsene können sich mit Hilfe ihrer bisherigen Lebenserfahrung, ihrer Bereitschaft zur vernünftigen und disziplinierten Lebenshaltung und ihrer eigenen Verantwortung viel bewusster mit der Erkrankung auseinandersetzen als Kinder und Jugendliche.
Mag die Rolle einer intensiven psychischen Betreuung bei erwachsenen Patienten vom Einzelfall abhängen, bei jugendlichen Patienten und Kindern gehört sie unbedingt zur medizinischen Versorgung.
Patientenfragen zu
-staatlichen Hilfen
-Informationsquellen
-Steuerbelangen
-Patienten
-Selbsthilfeverbänden
Welche speziellen Informationsquellen stehen für Crohn- und Colitis-Patienten zur Verfügung?
Wer informiert über die medizinischen, rechtlichen, steuerlichen oder sozialen Bereiche?
Welche Behörden und Institutionen erteilen Auskunft?
Worauf sollte man achten?
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Überregionale Informationsquellen, z. B.
 staatliche Informationsbroschüren von Ministerien,
schriftliche und telefonische Auskünfte von Patientenorganisationen (DCCV e.V., ILCO e.V.),
Informationsbroschüren von pharmazeutischen Unternehmen, Informationsdienste der Krankenkassen, Bücher für Patienten
Regionale Informationsquellen, z. B.
direkt durch den behandelnden Arzt oder das Krankenhaus,
Informationsbroschüren der Landesversorgungsämter,
Auskunftsstellen des Finanz- und Arbeitsamtes,
direkter Informationsaustausch mit den Landesverbänden der Patientenvereinigungen oder örtlichen Patienten-Selbsthilfegruppen,
örtliche Krankenkassen
Kontakt- und Informationsstellen für Selbsthilfe (KISS, SEKIS),
Verbraucherberatung.
Im Einzelnen unterliegen die genannten Stellen bestimmten Auflagen hinsichtlich der beruflichen Schweigepflicht, standesrechtlichen Kontrollen und den Auflagen des Datenschutzgesetzes.
Wenn man sich als Patient unsicher fühlt, kann man den Arzt, einen Bekannten oder Familienangehörigen bitten, die entsprechende Auskunft einzuholen.
In den folgenden Abschnitten werden Hinweise und Tipps zu den unterschiedlichen Patientenanfragen gegeben, um den Betroffenen und ihren Familien den Weg durch die Institutionen zu erleichtern.
An welche Stellen kann ich mich wenden, wenn ich Informationen zu bestimmten Fragen brauche oder Änderungen anregen möchte?
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Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung
Am Propsthof 78a
D-53121 Bonn
Tel.: 01888/ 441-0
Fax: 01888/441-4900
E-Mail: info@bmgs.bund.de
Internet: www.bmgesundheit.de
Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung (BMGS)
Mohrenstr. 62
D-10117 Berlin
Tel.: 030/ 20640-0
Fax: 030/ 20640-4974
Der derzeitige Bundesbeauftragte für die Belange der Behinderten ist:
Karl Hermann Haack MdB
D-11017 Berlin
Tel.: 01888/ 527 -2944
Fax: 01888/ 527-1871
E-Mail: info@behindertenbeauftragter.de
Internet: www.behindertenbeauftragter.de
Für alle Fragen des Arbeitsrechts ist zuständig:
Bundesministerium für
Wirtschaft und Arbeit
Scharnhorststr. 34-37
D-10115 Berlin
Tel.: 01888/ 615-0
Fax: 01888/ 615-7010
E-Mail: info@bmwa.bund.de
Internet: www.bmwa.bund.de
Für Fragen zur Ausbildungsförderung ist zuständig:
Bundesministerium für
Bildung und Forschung
Heinemannstr. 2
D-53175 Bonn - Bad Godesberg
Tel.: 0228/ 57-0
Fax: 0228/ 57-3601
E-Mail: bmbf@bmbf.bund.de
Internet: www.bmbf.de
Internet: www.bafoeg.bmbf.de
Bei allen diesen Ministerien können kostenlose Broschüren zu den genannten Bereichen über die jeweiligen
Referate für Öffentlichkeitsarbeit
angefordert werden.
Daneben können Sie sich wegen der Anforderung von Informationsmaterial auch an das
Presse- und Informationsamt der Bundesregierung
Dorotheenstr. 84
D-11044 Berlin
Tel.: 01888/ 272-0
Fax: 01888/ 272-1365
E-Mail: InternetPost@bundesregierung.de
Internet:
www.bundesregierung.de
wenden.
Wenn Sie feststellen, dass eine Regelung oder Verfahrensregelung geändert oder geschaffen werden soll, schreiben Sie an den
Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages
Platz der Republik 1
D-11011 Berlin
Tel.: 030/ 227-3 52 57
Fax: 030/ 227-3 60 53
E-Mail: vorzimmer.peta@bundestag.de
Internet: peta-bundestag
wenden.
Wichtig: Der Petitionsausschuss gibt keine Stellungnahme zu Fällen ab, in denen ein Rechtsstreit anhängig ist.
Er beschäftigt sich nur mit Angelegenheiten, die Regelungen betreffen, für die der Bund zuständig ist.
Chronisch kranke oder behinderte Studierende erhalten auch Informationen von der
Deutsches Studentenwerk (DSW) Informations- und Beratungsstelle
Studium und Behinderung
Monbijouplatz 11
D-10178 Berlin
Tel.: 030/ 29 77 27 64
Fax: 030/ 29 77 27 69
E-Mail:
studium-behinderung@studentenwerke.de
Internet: www.studentenwerke.de/beratun
In Zusammenarbeit mit den oben genannten Ministerien wurde eine umfassende Broschüre zu allen rechtlichen, steuerlichen, medizinischen und familiären/sozialen Erleichterungen erstellt:
Die Rechte behinderter Menschen
und ihrer Angehörigen
Herausgeber:
Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e. V.(BAGH)
Kirchfeldstr. 149
D-40215 Düsseldorf
Tel.: 0211/ 3 10 06-0
Fax: 0211/ 3 10 06-48
E-Mail:
info@bagh.de
Internet: www.bagh.de
Die BAGH ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen in Deutschland.
Als Dachverband von 62 bundesweit tätigen Selbsthilfeverbänden und 14 Landesarbeitsgemeinschaften vertritt sie vor allem die Interessen behinderter und chronisch kranker Menschen in Staat und Gesellschaft.
Hilfsverbände
Organisationen
Infos die speziell auf die Belange von Crohn- und Colitis-Patienten eingeht, wurde vom Arbeitskreis Sozialrecht der DCCV e. V. erarbeitet:
Ratgeber Sozialrecht
Rechte, Ansprüche und Wegweiser für Betroffene mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen
Herausgeber:
Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung -DCCV e. V.
Paracelsusstr. 15
D-51375 Leverkusen
Tel.: 0214/ 8 76 08-0
Fax: 0214/ 8 76 08-88
E-Mail: info@dccv.de
Internet: www.dccv.de
Welche Stellen informieren über allgemeine Fragen zur Ernährung und zur Funktion des Magens und Darms?
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Unter dem Stichwort "Magen-Darm" wird z. B. von der Allgemeinen Ortskrankenkasse (AOK) schriftliches Material angeboten.
Daneben kann die Ernährungsberatung in den Geschäftsstellen der Krankenkassen um Rat gefragt werden.
Auch über das örtliche Gesundheitsamt sind Broschüren zu diesem Thema erhältlich.
Auf spezielle Schriften für Crohn- und Colitis-Patienten wird im Verlauf dieses Ratgebers noch hingewiesen.
Wie kann man einen Spezialisten für Crohn und Colitis finden?
Gibt es spezielle Therapiezentren für diese Erkrankungen?
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Diese Informationen beruhen auf Erfahrungsberichten ihrer Mitglieder.
Bei einem Wohnortwechsel kann sich eventuell auch der bisher behandelnde Arzt nach einem besonders fachkundigen Kollegen am neuen Wohnort erkundigen.
Im Übrigen ist für eine optimale medizinische Betreuung nicht allein die fachliche Qualifikation des Arztes maßgebend, sondern auch das persönliche, zwischen- menschliche Vertrauen zwischen Patient und Arzt.
Wenn man sich über die eingenommenen Medikamente näher informieren will, wo kann man Auskunft erhalten?
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Zusätzliche Informationen über die bei Morbus Crohn und Colitis eingesetzten Medikamente sind beim jeweiligen Hersteller/Vertreiber des Medikamentes (Medizinisch-wissenschaftliche Abteilung) erhältlich und unterliegen besonderen gesetzlichen Bestimmungen.
Die Adresse des pharmazeutischen Unternehmens ist auf dem Beipackzettel des Präparates ausgedruckt.
Auch in speziellen Schriften (z. B. Bücher für Patienten) werden die einzelnen Medikamente näher besprochen.
Eine kurze, aber umfassende Darlegung ist in der folgenden Broschüre enthalten:
Colitis ulcerosa und Morbus Crohn
Eine Übersicht über die Krankheitsbilder und ihre Behandlung
Diese Broschüre und weitere, erhalten Sie kostenlos auf Anfrage bei der
Falk Foundation e. V.
Postfach 6529
Paracelsusstr. 15
D-79041 Freiburg
Tel.: 0761/ 1514-321
E-Mail: literaturservice@falkfoundation.de
Internet: www.falkfoundation.de
und bei der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung.
Von den Patientenvereinigungen DCCVe.V. und ILCO e.V., eventuell auch von Ihrem Arzt, können Sie Broschüren zu weiteren Themen erhalten u. a. :
 Krankheitsbild allgemein
Medikamentöse Therapie und Untersuchungsmethoden
Chirurgische Therapie
Schwangerschaft und CED
Tipps und Hinweise zur Ernährung
Kinder/jugendliche und CED
Begleiterkrankungen bei CED
Rehakliniken für CED
CED und Lebensqualität/Psyche
Studieren mit Morbus Crohn/Colitis ulcerosa
Broschüren für Patienten mit Ileostoma
(künstlichem Darmausgang)
Medizinisch-wissenschaftliche Begriffe
Tipps und Hinweise zum Sozialrecht
Soweit es sich um Broschüren der Pharmaindustrie handelt, können diese natürlich auch direkt bei den entsprechenden Unternehmen angefordert werden.
Was muss ich als Kranker wissen, welche Ansprüche habe ich?
Krankenversicherung: (ab 1.1.2004)
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In den letzten Jahren ist das Leistungsangebot der Krankenkasse erheblich eingeschränkt worden, weitere Veränderungen sind zu erwarten.
Außerdem werden die Versicherten in großem Umfang zu Zuzahlungen für in Anspruch genommene Leistungen herangezogen.
Eine früher bestehende vollständige Befreiung von Zuzahlungen ist ab dem 1.1.2004 weggefallen.
Zur Vermeidung besonderer Härten sind die Zuzahlungen zu Arznei-, Verband- und Heil- und Hilfsmitteln, bei Krankenhaus- und Rehabilitationsmaßnahmen begrenzt worden.
Eine Befreiung bzw. nachträgliche Erstattung erfolgt, wenn die geleisteten Zuzahlungen im Laufe eines Kalenderjahres 2% der maßgebenden jährlichen Bruttoeinnahmen der im Haushalt lebenden Familienangehörigen überschreiten.
Für chronisch kranke Menschen, die ein Jahr wegen derselben Erkrankung in Behandlung waren, beträgt die Belastungsgrenze 1% des Einkommens.
Nähere Auskünfte erteilen die Krankenkassen.
Alternativ zur Sachleistung können Versicherte auch die
Kostenerstattung wählen.
Sie werden dann als Privatpatienten behandelt, allerdings sind die von der Krankenkasse erstatteten Kosten erheblich geringer als die beispielsweise bei dem Arzt oder Apotheker für die Leistung zu bezahlenden Kosten.
Die auftretenden Differenzen muss der Patient aus eigener Tasche zahlen.
Nicht verschreibungspflichtige Medikamente:
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Nicht verschreibungspflichtige Medikamente werden von der Krankenkasse im Regelfall gar nicht bezahlt.
Allerdings darf der Arzt auch Arzneimittel, die eigentlich nicht verschrieben werden dürfen, trotzdem verordnen, er muss lediglich begründen warum dieses Medikament medizinisch erforderlich ist.
Dieser zusätzliche Aufwand wird manchmal gescheut.
Für bestimmte Erkrankungen und Medikamente sind auch Ausnahmen vom Verschreibungsverbot wegen nicht verschreibungspflichtiger Arzneimittel zugelassen.
Nähere Auskünfte erteilen im Zweifelsfall die Krankenkassen.
Jede versicherte Person, auch die mitversicherten Familienangehörigen, ausgenommen Kinder bis zum 18. Lebensjahr, müssen für jeden Besuch eines Arztes, Zahnarztes oder Psychotherapeuten eine Praxisgebühr von 10 € je Kalenderquartal bezahlen.
Diese Gebühr kann man sich teilweise sparen, wenn nach dem ersten Arztbesuch im Quartal, für den die Gebühr immer fällig wird, für jeden weiteren Besuch eines Arztes (gleich welcher Fachrichtung), Zahnarztes oder Psychotherapeuten eine Überweisung ausgestellt wird.
Schwerbehindertenausweis:
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Die Anerkennung kann formlos beim Versorgungsamt/ Landesamt für Versorgung usw. beantragt werden.
(Bitte unbedingt alle Ärzte angeben, bei denen Sie in den letzten fünf Jahren in Behandlung waren).
Die Berichte dieser Ärzte bilden die Grundlage für die Einstufung (Grad der Behinderung - "GdB").
Nur wer einen "GdB" von mindestens 50 erreicht, kann die Nachteilsausgleiche in Anspruch nehmen.
Vorsicht! Ein Schwerbehindertenausweis ist ein Hindernis bei der Suche nach einem Arbeitsplatz.
Die Anerkennung als Schwerbehinderter kann nicht einfach zurückgegeben werden.
Jeder Versicherte hat Anspruch auf Krankengeld für 78 Wochen je Krankheit innerhalb einer Frist (Blockfrist) von drei Jahren.
Dabei werden alle Krankschreibungen aufgrund der gleichen Diagnose zusammengerechnet.
Ist der Versicherte mehrfach aufgrund verschiedener Krankheiten arbeitsunfähig, kann die Zeit des Krankengeldbezuges erheblich länger als 78 Wochen betragen.
Für jede Erkrankung gilt dann die "Blockfrist" von drei Jahren, beginnend von der erstmaligen, gesicherten Diagnose an.
Was kommt nach dem Krankengeld?
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Allerdings muss dann entweder Erwerbsminderungsrente oder eine Reha-Maßnahme beantragt werden.
Keinesfalls darf das Arbeitsverhältnis vom Arbeitnehmer aufgelöst werden.
Erwerbsminderungsrente (Berufsunfähigkeitsrente )
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Volle Erwerbsminderungsrente erhalten Versicherte, wenn sie zu den Bedingungen des allgemeinen Arbeitsmarktes nur noch weniger als 3 Stunden täglich arbeiten können.
Halbe Erwerbsminderungsrente erhalten Versicherte, wenn sie zu den Bedingungen des allgemeinen Arbeitsmarktes nur noch weniger als 6 Stunden täglich arbeiten können.
Versicherte, die noch mehr als 3 Stunden und
weniger als 6 Stunden arbeiten können, die aber keinen ihrer Leistungsfähigkeit entsprechenden Arbeitsplatz finden, bekommen eine volle Erwerbsminderungsrente.
Versicherte, die vor dem 1.1.1961 geboren sind, können eine halbe Erwerbsminderungsrente als Berufsunfähigkeitsrente erhalten, wenn sie in ihrem erlernten oder einem zumutbaren anderen Beruf unter 6 Stunden täglich arbeiten können.
Eine Erwerbsminderungsrente können nur die Versicherten erhalten, die in den letzten 60 Monaten vor Antragstellung mindestens 36 Monate Pflichtbeiträge in die Rentenkasse gezahlt haben.
Neben einer vollen Erwerbsminderungsrente darf höchstens in geringfügigem Umfang (z. Zt. 340 ) monatlich hinzuverdient werden.
Bei einer reduzierten Erwerbsminderungsrente erhöhen sich jeweils die Hinzuverdienstmöglichkeiten.
Die Mindest-Hinzuverdienstgrenzen werden jährlich neu festgelegt.
Die individuellen Hinzuverdienstgrenzen sind abhängig vom Verdienst in den letzten 3 Jahren vor Rentenbeginn.
Die Höhe der individuellen Hinzuverdienstmöglichkeiten können bei den Beratungsstellen der Rentenversicherung erfragt werden (Rentenversicherungsnummer angeben).
Wird die Hinzuverdienstgrenze überschritten, wird die Rente automatisch in eine niedrigere Rente mit entsprechend höheren Hinzuverdienstmöglichkeiten umgewandelt, bis die Untergrenze (Erwerbsminderungsrente) erreicht ist, dann fällt die Rente ersatzlos weg.
Die Höhe der vollen Erwerbsminderungsrente entspricht der Altersrente, allerdings werden für jedes Jahr, in dem die Rente vor Vollendung des 63. Lebensjahres in Anspruch genommen wird 3,6%, jedoch höchstens insgesamt 10,8 % (in Ausnahmefällen bis 18 %) abgezogen.
Wird die Rente vor Vollendung des 60. Lebensjahres in Anspruch genommen, wird der Versicherte so gestellt, als hätte er seinen bisherigen Verdienst weiter bis zur Vollendung des 60. Lebensjahres bezogen (Zurechnungszeit).
Schwerbehinderte können grundsätzlich mit Vollendung des 63. Lebensjahres Altersrente beziehen.
Allerdings ist eine Rente auch schon mit Vollendung des 60. Lebensjahres möglich, wenn ein Abzug von 3,6% für jedes Jahr vorzeitiger Inanspruchnahme, jedoch insgesamt höchstens 10,8 % hingenommen wird.
Versicherte, die vor dem 16.11.1950 geboren und am 16.11.2000 bereits Schwerbehinderte oder berufs- oder erwerbsunfähig waren, erhalten diesen Abzug nicht.
Seit dem 1 .Januar 2003 gibt es eine neue eigenständige Sozialleistung:
die bedarfsorientierte Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung auf der Grundlage des so genannten Grundsicherungsgesetzes (GSiG).
Sie wird gezahlt durch die Grundsicherungsämter der Kreise und kreisfreien Städte, wo auch Antragsformulare erhältlich sind.
Die Leistungen werden in Höhe der Sozialhilfe (Hilfe zum Lebensunterhalt) gewährt.
Im Gegensatz zur Sozialhilfe wird auf Einkommen oder Eigentum der Kinder oder Eltern nicht zurückgegriffen, sofern deren jährliches Einkommen einen Betrag von 100.000 € nicht übersteigt.
Was muss ich meinem Arbeitgeber über die Erkrankung mitteilen?
Erkrankung:
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Eine Ausnahme von dieser Regelung gibt es nur dann, wenn es Ihnen aufgrund der Erkrankung tatsächlich nicht mehr möglich oder es rechtlich nicht zulässig ist (z. B. Beschäftigungsverbot), die Arbeit weiter zu verrichten.
Das gilt grundsätzlich auch bei Einstellungen/Bewerbungen.
Fragen des Arbeitgebers nach Erkrankungen, Krankenhausaufenthalten usw. muss der Bewerber aber wahrheitsgemäß beantworten.
Allerdings gehen ungenaue Fragestellungen zu Lasten des Arbeitgebers (d. h. sie können so beantwortet werden, wie sie verstanden wurden).
Ein Schwerbehinderter ist nicht verpflichtet, den Arbeitgeber über die Anerkennung als Schwerbehinderter zu informieren.
Teilt er dem Arbeitgeber die Anerkennung nicht mit, so kann er natürlich auch nicht die vom Arbeitgeber zu gewährenden Leistungen in Anspruch nehmen (Zusatzurlaub, Freistellung von Mehrarbeit, Teilzeitarbeit usw.).
Die anderen Nachteilsausgleiche (z. B. Steuerfreibetrag usw.) können trotzdem genutzt werden.
Der besondere Kündigungsschutz des Schwerbehindertengesetzes gilt auch in diesen Fällen, d. h. der Arbeitgeber benötigt die Genehmigung des Integrationsamtes, bevor er das Arbeitsverhältnis kündigen kann.
Eine Kündigung ohne diese Zustimmung ist unwirksam.
Der Kündigungsschutz gilt nicht nur unabhängig davon, ob dem Arbeitgeber die Behinderung bekannt war oder nicht, sondern auch während der Bearbeitungszeit des Antrages auf Feststellung der Schwerbehinderteneigenschaft.
Voraussetzung ist, dass der Antrag gestellt worden ist, bevor die Kündigung ausgesprochen wurde.
Gleiches gilt, wenn ein GdB von 30 festgestellt und vom Arbeitsamt eine Gleichstellung ausgesprochen wurde.
In allen diesen Fällen muss dem Arbeitgeber spätestens innerhalb von vier Wochen nach Ausspruch der Kündigung mitgeteilt werden, dass hier ein besonderer Kündigungsschutz nach dem Schwerbehindertengesetz gilt.
Wenn die 4-Wochenfrist ohne die Mitteilung verstreicht, wird die Kündigung wirksam.
Wird bei Bewerbungen nach einer Anerkennung als Schwerbehinderter gefragt, so muss diese Frage wahrheitsgemäß beantwortet werden.
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